Жизнь с паллиативным статусом
Как
продолжать жизнь с паллиативным статусом
Жизнь с заболеваниями, угрожающими жизни, требует большого напряжения и упорства. Это касается не только пациентов, но и их семей, родных и близких. Часто пациенты и их родные говорят о лечении как о "борьбе" с болезнью. Несмотря на трудности этого пути, опыт объединения против заболевания иногда позволяет острее ощутить семейные узы, любовь и сплоченность.
К сожалению, не всегда такое лечение приводит к полной победе. Тогда помощь пациенту становится ориентированной на поддержание максимально достойного уровня жизни и купирование симптомов. В таком случае принято говорить о паллиативном статусе пациента.
И пациент, и близкие ему люди, нередко страшатся услышать от врача, что лечение больше не предполагает выздоровления. Когда приходится столкнуться с этой информацией, люди испытывают отчаяние, переживают шок и эмоциональную боль. Это трудная для самого человека, но вполне нормальная реакция на такие события.
Хотя переход в паллиативный статус означает, что лечение больше не может быть нацелено на выздоровление пациента, это не означает, что жизнь пациента обрывается сию минуту. Даже в ситуации возможной скорой смерти человека у него есть некоторое время, которое он может быть здесь, жить, находиться среди родных. И хотя неопределенность и усталость от пройденного пути часто сопровождает родных и самого пациента, возрастает ценность каждого дня жизни, обостряются чувства, ощущение связи с близким человеком, значимость совместно проведенного времени.
Есть и ряд факторов, которые могут дополнительно омрачать этот особый период жизни семьи, когда в ней есть человек, живущий с паллиативным статусом.
Что мешает?
В первую очередь, это физическая боль, если она не взята под контроль, и трудности самостоятельного ухода за пациентом в домашних условиях. Однако не только медицинская сторона жизни имеет значение.
Рассмотрим некоторые из психологических факторов, которые могут негативно влиять на жизнь семьи и самого пациента, усугубляя страдания.
Запрет на открытое обсуждение темы болезни и близости смерти
Замалчивание, табуирование темы умирания может негативно сказываться как и на эмоциональном состоянии пациента, так и на отношениях в семье.
Невозможность открыто обсуждать смерть вынуждает пациента прятать чувства, связанные с его состоянием в настоящий момент, а близких - скрывать свое горе и открытое переживание любви. Запрет на разговор о смерти и болезни заставляет каждого переживать трудные чувства в одиночестве, может лишить напутствия и важных признаний...
Восприятие паллиативного статуса как факта смерти
Иногда горевание охватывает близких и самого болеющего целиком, "выбивая" из жизни. Прекращение больным любой деятельности, нежелание включаться в повседневность - так может выглядеть это со стороны. Если человек имеет некоторые физические силы, находится в сознании, избавлен от постоянной боли, то такая реакция требует внимания и изменений. Близкие же тоже могут обнаружить в себе "стыд за радость", ощущать, что они "должны" горевать или быть погруженными в переживание смерти, хотя родной человек еще жив. Состояние, когда любое удовольствие от жизни в период болезни родного человека кажется неприемлемым, ощутимо омрачает жизнь семьи.
Гиперопека по отношению к пациенту
Конечно, пациент нуждается в помощи и уходе. Но порой тревога за него заставляет близких заботиться сверх меры. В крайнем выражении забота приобретает форму лишения самостоятельности. Такая установка близких приводит их к крайней усталости, а самого пациента - к еще большей пассивности, чем требует болезнь и лечение.
Отсутствие заботы близких о самих себе
Еще один коварный фактор. Игнорирование родными своих личных потребностей неизбежно вызывает истощение.
Тогда состояние близких болеющего омрачено еще большим спектром трудных эмоций. Эмоциональная "слитость" с больным членом семьи, желание быть всегда рядом, невозможность делегировать ответственность специалистам приводят к выгоранию. Симптомы выгорания - это и апатия, и раздражение, и физическое отсутствие сил и парадоксальная невозможность расслабиться. В этом состоянии крайне сложно быть рядом с больным родственником и ценить время, проведенное с ним. На этом фоне часто проявляется и чувство вины, долго не проходящее потом. Важно знать, что это состояние проще предупредить, чем выходить из него после.
Что помогает?
Как следует из вышесказанного, важно выработать стратегию, поддерживающую силы родных, достоинство пациента и способность совместно радоваться.
Важно акцентировать внимание на том, что помогает сохранять личные ресурсы в это время. Иногда это проще сделать при участии специалиста-психолога.
Сохранение пациентом посильной деятельности, точки самостоятельного контроля над жизнью
Это могут быть самые небольшие действия, как умывание или прослушивание аудиокниги в течение 5-10 минут. Но даже они могут быть опорой в сохранении удовлетворения от себя.
Акцент на удовольствии
Непростой на практике, но критически необходимый пункт. Когда в жизни много трудностей и страдания, необходимо хотя бы отчасти уравновесить их радостью. К тому же именно удовольствие - источник пополнения психических ресурсов для любого человека.
Включенность в повседневность
Несмотря на то, что иногда мысли о будущем или прошлом захватывают с головой, способность жить сегодняшним днем и находить в нем интересные моменты может быть поддержкой для семьи.
Кроме того, внимания требуют и личные текущие дела, обязанности и планы каждого члена семьи. От них не стоит отказываться без крайней необходимости.
Для пациента также полезно переключать внимание с болезни и ее тягот на жизнь вокруг.
Узнавание новостей, сохранение интереса к внешнему миру помогут сделать время жизни интереснее, насыщеннее.
Подведение итогов пути. Благодарность прошлому и себе
При возможности открыто обсуждать с семьей тему смерти у пациента появляется возможность осмыслить прошлое, оживить его в беседе, сохранить его и пережить разные чувства. Не все из них могут быть тяжелыми, важно дать место и светлым эмоциям и впечатлениям.
Позиция сопровождения близкими пациента, даже в умирании
При условии, что у родных есть эмоциональные силы, они могут разделить с пациентом его путь, даря друг другу бесценную возможность быть рядом до конца и полноценно попрощаться.
Сохранение человеческого достоинства в условиях болезни и лечения
Забота родных о самих себе и посильная самостоятельность пациента помогают чувствовать больше энергии, уважения к себе, а также освобождает место для простого общения друг с другом.
Как близким поддержать самих себя?
В период ухода за близким человеком с паллиативным статусом, даже при самых лучших условиях, родные тратят очень много сил и ресурсов, ухаживая за пациентом и готовясь к принятию утраты. Необходимо уметь поддержать себя и для этого полезно сохранять акцент на своем личном будущем. Это требует понимания и принятия того факта, что после смерти родного человека жизнь остальных членов семьи и друзей продолжится и по-прежнему будет стоить внимания, усилий, вложений. Кроме того, как мы уже говорили, способность радоваться, заниматься своими личными делами, получать удовольствие и удовольствие от занятий, помнить о своих личных потребностях может быть очень важным для сохранения психологического равновесия рядом с болеющим родным человеком. Поэтому планирование своего времени таким образом, чтобы оно предполагало личное время, приятные дела, инвестиции в планы на будущее не только не вредно, но и необходимо.
Чем может быть полезна поддержка психолога?
Все то, о чем мы говорили выше, организовать и сделать самостоятельно может быть крайне непросто. Иногда заботы в семье не оставляют сил для самостоятельных изменений ситуации, а тяжелые переживания могут словно парализовать. Тогда может быть уместно участие психолога.
Специалист окажет бережную профессиональную помощь в адаптации к ситуации, ее переменчивости, ее трудности; поможет организовать время для каждого из членов семьи с учетом потребностей, принять опыт и прожить эмоции. Принимать помощь очень важно своевременно, это позволит справляться в сложные жизненные периоды и легче адаптироваться в будущем.
