Истории врачей-неонатологов к Международному Дню недоношенных детей
17 ноября – Международный День Недоношенных детей
«Этот день призван привлечь внимание к общественной важности проблем детей, родившихся недоношенными, к усилиям, направленным на сохранение их жизни и здоровья. Этот День - дань уважения к труду врачей - неонатологов, педиатров, неврологов и многих других специалистов, которые стоят на страже здоровья маленьких «торопыжек», и дань преклонения перед подвигом родителей, каждый день творящих чудо любви и веры в своих детей.
Дорогие родители! Мы знаем, как мы, врачи, нужны вам для помощи, поддержки, выбора правильного лечения, точной диагностики, чтобы ничего не упустить, но и не навредить.
В Ильинской больнице работают врачи, которые, помимо общих педиатрических умений, специализируются в сложном деле - ведении и лечении детей, родившихся раньше срока, с различными патологиями и особенностями, в течение всего периода детства. Мы - коллектив единомышленников. Свои установки по методологии наблюдения и лечения детей мы изложили в брошюре «В семье родился недоношенный ребенок», которую вы можете скачать на нашем сайте.
В неонатологию не приходят случайные люди – слишком сложная профессия, требующая не только огромных знаний, но и ежедневного поиска новых решений, анализа результатов международных исследований. Профессия, требующая постоянно отдавать частичку души, любви, и брать на себя ответственность.
В неонатологию врачи приходят по-разному. Ниже - рассказы наших педиатров-неонатологов, о том, как они начинали и почему неонатология стала их судьбой, а маленькие дети – больше чем просто пациенты.
Я желаю всем нам – врачам и родителям сил, здоровья, веры в нашим общих детей, побед и удачи».
Профессор Елена Кешишян. Главный педиатр Ильинской больницы, Руководитель научного отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста Научно-исследовательского Института Клинической педиатрии им Ю.Е.Вельтищева.
Маргарита Окунева, педиатр, неонатолог, к.м.н.
Вспоминаю эти безумные дежурства, когда к тебе в ночи поступает маленький кулек одеял, ты его раскрываешь, а там лежит килограммовый человечек. Да нет, не человечек, целый человек, а для кого-то и целый мир, пронизывающий своим взглядом тебя насквозь и просящий о помощи, хватающий своими ручками все, к чему прикасается. И этот человек надрывно плачет. И ты подходишь к нему и пытаешься понять, что не так, спрашиваешь, пытаешься с ним договориться, но все впустую. Или же этот кулек молчит, что иногда еще страшнее, ведь ты не знаешь – ему так хорошо или так плохо? И тут начинается самая кропотливая работа, которая занимает многие месяцы, а то и годы, благодаря которой ребенок научится дышать, кушать, видеть и слышать, жить. Начинаются бесконечные беседы с родителями, жизнь которых разделилась на до рождения этого кулечка счастья и после. И с каждым таким пациентом ты отдаешь по крупицам себя, иногда кажется, что ты отдаешь себя полностью, выхаживая такого малыша долгие бессонные месяцы, ты вкладываешь в него частичку своей души, чтобы после того, как выписать ставшего уже таким большим ребенка вместе со счастливыми родителями, оставить для него место в своем сердце. А через время получать от него видеопоздравления на 8 Марта и Новый Год».
Екатерина Дубович, педиатр, неонатолог, к.м.н.
«В этот день вспоминается так много моментов, как из периода обучения новой для меня профессии – неонатологии, так и из периода, связанного уже с осознанным выбором дальнейшей работы с такими детьми.
Моё обучение неонатологии проходило в самом остром отделении – отделении реанимации, выхаживающем недоношенных крох. Не видя никогда этих малышей раньше и оказавшись лицом к лицу с той самой гранью… жизни, понимаешь ценность каждой минуты в целой жизни другого человека. Врачи отделения с исключительной и удивительной скоростью принятия решения, оправданной ограниченностью времени, самоотверженные, безусловные, при этом не утрачивают чувства сострадания, переживания и умения и желания поддерживать каждого родителя. Помню, как это было сложно… чувство страха и слезы от ответственности и порой от безысходности, дрожание рук от незнания… но с каждым днем ты все больше понимаешь особенности этих детей и свою необходимость именно для них.
Поэтому с большой любовью выбор был сделан, и моя работа в дальнейшем стала связана с детьми, имеющими серьезные нарушения зрения вплоть до полного отсутствия (тяжелые формы ретинопатии), а также неврологические нарушения- детский церебральный паралич и гидроцефалии.
Мне повезло учиться у лучших, впитывать, как губка, все их знания, приобретенные уникальным колоссальным опытом наблюдения детей первых лет жизни, а главное - осознавать значимую роль врача педиатра-неонатолога в эффективности программ реабилитации малыша. В итоге я осознала, что каждый новый недоношенный ребенок в практике неонатолога уникален. Его случай ставит перед тобой новую задачу, новые вопросы, побуждая учиться у старших, читать литературу, а порой просто верить в чудеса.
Дети с тяжелыми последствиями недоношенности - с отсутствием зрения или гидроцефалией, как правило, уже пережили операцию, и часто им предстоит еще не одно оперативное вмешательство. В таких случаях особенно важно всестороннее участие врача в жизни семьи 7 дней в неделю. Ты становишься для них больше чем врач малыша, ты и друг всей семьи, и подруга маме. Именно та подруга, которая выслушает, поддержит, подбодрит и там, где надо, простимулирует, а порой ты психолог, часами слушающий внутреннюю боль родителя, но при этом ты все-таки и врач, внимательно и постоянно отслеживающий все нюансы развития малыша, корректируя и помогая крохе пройти этот сложный путь. Сколько мной пролито слез от осознания бессилия в чем-то. Но каждому позитивному результату или долго ожидаемому хоть маленькому, но улучшению в состоянии ребенка, ты искренне радуешься вместе со всей семьей, отмечая вашу общую победу. Множество примеров среди глубоко недоношенных детей, у которых развилась гидроцефалия, требующая оперативного лечения - постановки шунта. Такие осложнения часто требуют повторных операций и редко, но бывает их число достигает больше десяти - двадцати. И ты искренне переживаешь каждый раз, потому что наркоз, операция, реабилитация и пр. сильно тормозят изначально хороший потенциал малыша в развитии или вообще отбрасывает все достигнутое заметно назад. И вот уже тебе хочется сдаться, отчаявшись от всего этого. Но кроме тебя и твоего отчаяния есть ребенок, желающий жить. Осознавая важность момента, ты обязан взять себя в руки и вместе с ребенком продолжать бороться. В следующий визит ты видишь колоссальный прирост навыков и очередной раз убеждаешься, что сдаваться с ними нельзя никогда. Иногда на это требуются годы, потому что борьба за жизнь этих детей сложна.
Вспомнилась девочка Вика, которая в свои 5 лет перенесла более 15 операций на головном мозге, дважды осложнявшихся воспалением. Вика однажды пришла в ординаторскую нашего отделения в свой День Рождения в красивом платье с большим бантом на голове и рассказала нам праздничный стих. Это ее победа! Победа их семьи! Однозначно! Это наша победа! Просто требующая дальнейшего наблюдения и участия.
А порой приходит мама, совсем поникшая после врачей, не имеющих в своей практике недоношенных детей, ставящих страшные диагнозы там, где их нет.
А ты знаешь, овладев навыками и знаниями от своих учителей, что результат будет обязательно, и поэтому ты веришь в этого особенного малыша и основной своей задачей ставишь вернуть веру маме и всей семье, которые играют главную роль в дальнейшем ходе развития ребенка. Этой чуткости, порой интуитивной вере в хороший исход, там, где, кажется, есть столько «плохих» диагнозов, невозможно научится в институте, этому учат только эти дети, родившиеся раньше срока. Но некоторые из них удивляли своей необъяснимой для меня глубиной…
Девочка Майя 4 лет, одна из первых моих пациенток с тяжелым нарушением зрения-ретинопатией. Прилетела к нам на очередную офтальмологическую операцию в возрасте 4 лет из Калмыкии. Анамнез сложный - родилась на 26 неделе беременности, с тяжелым течением неонатального периода. Длительное ИВЛ, после которого развилось поражение легких. История ее в нашем отделении началась в возрасте 6 месяцев жизни, когда она впервые поступила на реабилитацию с диагнозом формирующегося ДЦП. Девочка сильно отставала в развитии, не переворачивалась, и даже не держала голову, якобы в силу имеющегося диагноза. При осмотре мы выявили, что нарушение развития связано с отсутствием зрения, а не с неврологическим диагнозом, которого не было. Офтальмологом было диагностировано поражение глаз - отслоение сетчатки - рубцовая форма ретинопатии. Проведены органосохраняющие операции, в том числе, направленные на то, чтобы сохранить хотя бы имеющееся у ребенка светоощущение, крайне важное в дальнейшем развитии и социализации крохи. Так часто вспоминается рассказ мамы, которая со слезами на глазах рассказывала их истории, и что фраза «к сожалению, уже поздно», всегда страшно звучит в ее голове до сих пор. Именно это было ответом на ее вопрос, можно ли сохранить ребенку зрение. Но в команде с офтальмологом, неврологом и другими специалистами была составлена программа реабилитации с акцентом на стимуляции звуковых, тактильных анализаторов для потенцирования развития. Майя прошла несколько курсов реабилитации, продолжала получать ее каждый день в домашних условиях. И вот в возрасте 4 лет она поступила к нам, тогда я с ней и познакомилась впервые. Зайдя в палату для ее осмотра, я увидела спящую маму и сидящую в углу девочку. Я знала ее диагноз, подразумевающий отсутствие предметного зрения, но частично на один глаз сохранившееся светоощущение, именно поэтому от непонимания и незнания, как себя вести с ней, я решила вернуться чуть позже, дождавшись, когда проснется ее мама. Вернувшись к ним в палату спустя время, мама мне сказала, что Майя ее разбудила и сказала, что заходила тетя врач. На мой вопрос, откуда она знает, Майя ответила «Она меня видела и у нее женские духи». Я сидела, ничего не понимая в тот момент, не понимая, как дальше вести диалог с мамой, а тем более, с девочкой. В этот момент ко мне подошла Майя, смотря в другую сторону, начала ощупывать мою одежду, мои руки, часы, ногти и сказала: «Посмотри, у меня тоже маникюр, мой любимый баклажановый цвет». Я сидела молча, в оцепенении, удивляясь необъяснимым для меня вещам. После этого Мая сказала: «Ты такая грустная! Посмотри, на улице солнце!» Дальше я с изумлением любовалась поведением Майи- ее танцам, дурачеству и самостоятельности. Я вышла из палаты, задавая себе множество вопросов и изумляясь удивительности Майи и всей ее семьи. Потом я видела Майю на велосипеде. Этот яркий пример сложной борьбы и позитивности маленького, но уже прошедшего столько испытаний человека, часто стоит картинкой в моей голове по сей день. И все это - результат сложившегося партнерства пациента (семьи) и врача и правильно подобранной стратегии лечения, включающей утверждение в родителях веры в исцеление и, конечно, профессионализм доктора. Этот вывод я сделала в начале своей трудовой деятельности в этой полюбившейся мне профессии и руководствуюсь им до сих пор».
Евгения Флоринская, педиатр, неонатолог
«Тик-так - маятник ночного дежурства неонатолога. Воспоминания стираются и исчезают, но не все.
Тик-так, сутки суровой октябрьской осенью в отделении патологии недоношенных, поступает тяжелая девочка из отделения хирургии новорожденных, после операции, глубоко недоношенная, с внимательными глазами-вишнями. Лечить, считать капельницу, антибиотики, питание - медсестры молодцы, работа кипит.
Тик-так, в ночном свете фонаря за окном палаты вижу начало своего длинного врачебного пути – 2й курс, практика в отделении хирургии новорожденных, с которой началась моя любовь к неонатологии. И вот я здесь, с любимыми недоношенными детками. Их путь к выписке тоже длинен, непрост, но сколько радости в конце, когда отпускаешь их домой!
Тик-так, долгое выхаживание, постепенное увеличение объема питания и уменьшение инфузии, проницательные глаза-вишни, следящие за моим осмотром. Тик-так, прекрасные переживающие родители, с которыми мы сроднились в беседах и борьбе за малышку, сколько же у них было терпения, сил, нежности, как помогали они на больничном этапе!
Тик-так, помню контрольные анализы, мое волнение и звонки в лабораторию, ну что, что же там? Тик-так, очередная бессонная ночь на дежурстве, уже первые заморозки, иней на стеклах, а на душе – весна, сегодня наша принцесса идет домой. Выписка, пожелания здоровья. Сегодня – праздник! Сегодня я знаю, что все не зря.
Тик-так, опять осень, листопад, снова фонарь освещает в окно мой стол и компьютер, обход-лечение -истории-дневники- выписки, ужасно хочется спать. И вдруг смска: «Евгения Борисовна, здравствуйте, помните нас, нам уже годик, вот фото с веселого дня Рождения»; и счастливая рожица с неизменными глазами-вишнями. И я улыбаюсь фонарю, а он мне в ответ подмигивает фиолетовым светом, в честь наших недоношенных малышей: «Здоровья вам и сил, маленькие герои и их родители!»
Андрей Дегтярев, педиатр, неонатолог
«Мне не нравится слово «недоношенный», поэтому всегда стараюсь использовать синонимы, либо заменять другими словосочетаниями. Думаю, многие родители таких малышей меня поймут. Мамы таких деток – это особенные мамы. Сколько раз смотрел в их глаза, полные непонятных, перекрестных эмоций и самое главное - неопределенности в дальнейших своих действиях, но при этом выражающих счастье. И в этот момент ты – как врач-неонатолог должен за секунду переключиться в совершенно другую специализацию в виде психолога, психиатра и стать одним из самых близких людей. Но речь пойдет не о родителях, не о докторе, а пойдет о маленьком беззащитном малыше, который родился раньше срока, возможно, намного раньше.
Первый раз моя встреча с таким ребенком произошла во время окончания учебы. Это была девочка 7-ми лет, которая у меня не вызывала ощущения какого-то особенного ребенка. Совершенно обыкновенная первоклассница, которая проходила диспансеризацию перед зачислением в школу. Единственное, что смутило – это её медицинская карта, в которой было много вклеенных выписок, вкладышей и т.д. Конечно, заинтересовало. И как вы уже догадались, она родилась на очень ранних сроках с экстремально низкой массой тела, длительным пребыванием в реанимационном отделении с последующим выхаживанием на 2-м этапе. Для меня это был шок!
Во время обучения в интернатуре по распределению меня направили в отделение детской реанимации недоношенных детей с экстремально низкой массой тела, в котором я и познакомился с такими малышами. Такие пациенты стали для меня совершенно уникальны. Смотря на крохотное тело, ты понимаешь, что у него есть все органы и ткани, которые полностью взаимодействуют, живут и продолжают развиваться. Но, к сожалению, подвержены невероятным рискам со стороны окружающей среды. И моя самая главная задача – помочь этому маленькому беззащитному созданию справиться со всеми его глобальными проблемами.
У всех врачей, и я не исключение, есть свои уникальные истории, описывать которые полностью, наверное, не хватит и тысячи страниц.
Мой первый пациент был рожден с крайне низким весом, незрелым во всех смыслах. Мы помогали ему в течении 8 месяцев. Конечно, за такой период ты становишься практически родственником родителей своего маленького пациента, переживаешь вместе с ними до самой выписки, а потом еще несколько месяцев перечитываешь историю болезни и вспоминаешь, как малыш поворачивался к тебе в кроватке, когда ты заходил на утренний осмотр в палату, и улыбался. А дальше в качестве поздравлений на праздники тебе присылают самый главный подарок – фото и видео развития малыша, его первые шаги, слова и действия. И уже к пятому году работы у тебя уже таких семей десятки. Это здорово.
Делая из своей работы вывод, я могу сказать, что:
- Такие дети имеют фантастическую способность выживать в самых экстремальных условиях.
- У таких детей огромные компенсаторные механизмы.
- Зачастую таким детям не нужно лечение, им необходимо немного помочь, так сказать, «подтолкнуть».
- Такие дети моментально отвечают на терапию, проводимую в стационаре или амбулаторно, а если нет, ищи ошибку, где-то нужно изменить лечение.
- В домашних условиях, после выписки, дайте малышу «раскрыться», и он все сделает сам, при необходимости, ваш врач поможет ему.
В заключение хочу сказать, что нередко малыши, которые родились раньше, часто по развитию могут опережать своих доношенных сверстников, и это касается не только ходьбы, речи, общего развития. В первую очередь, конечно же, это заслуга родителей, участвующих в развитии своего ребенка, а потом уже врачи, реабилитация и все связанные с этим мероприятия. В пример могу сказать, что работал с коллегой, которая родилась не только рано, но и имела 2 балла по шкале Апгар. В итоге замечательный Доктор, Учитель и Человек с большой буквы.
Ну а мне, как врачу, педиатру, неонатологу важна команда, с которой работаешь. Спасибо моим дорогим коллегам, ведь когда мы одна команда – можно сделать невозможное и максимально помочь нашим маленьким пациентам».
