Главное, что следует сделать родителям особого ребенка – найти опытного педиатра, специализирующегося на ведении особых детей, и неукоснительно выполнять его назначения и рекомендации. Педиатры Ильинской больницы прошли специальную подготовку для работы с особыми детьми. Наш педиатр является «единой точкой входа» для решения любых медицинских и околомедицинских проблем ребенка. Педиатр берет на себя ответственность за здоровье малыша, ведет ребенка, занимается комплексной и междисциплинарной реабилитацией.
Особые дети – дети с хроническими заболеваниями, но чаще всего, эти заболевания связаны с поражением нервной системы, с их психоэмоциональным развитием, особенностями поведения и восприятия мира. В своем большинстве, это дети, нуждающиеся в постоянном комплексном контроле за состоянием их здоровья и развития. В их ведении и наблюдении принимают участие врачи разных специальностей, в зависимости от фоновой патологии, а также реабилитологи, педагоги, психологи и т.д.
Детский церебральный паралич – комплексное понятие, в которое входит множество заболеваний. Детский церебральный паралич может быть как отдельным заболеванием, связанным с поражением центральной и/или периферической нервной системы, так и отражением ряда генетических заболеваний, сопряженных с поражением мозга. Но проявления у них будут всегда одинаковые. Они выражаются в том, что у детей есть нарушения правильного формирования тонуса мышц. Это не позволяет им полноценно работать руками и ногами, сидеть, ходить.
Детский церебральный паралич лечится курсами реабилитации с использованием физических мер: массаж в разных вариантах (нестандартный, специализированный, Бобат-терапия, Войта-терапия, точечные массажи), применение различных методик фармакопунктур, которые активизируют рефлекторные движения. Чем старше становится ребёнок, тем яснее он понимает, что ему необходимо заниматься лечебной физкультурой и тренировками. Задача педиатров Ильинской больницы – создать такие условия для реабилитации, которые являются комфортными и для ребенка, и для его родителей, которые вызывают у ребёнка интерес к приобретению навыков, и он с удовольствием соглашается на занятия, несмотря на то, что ему может быть и больно, и неприятно при выполнении различных упражнений.
Ребенок с детским церебральным параличом должен быть включен в системы раннего вмешательства, которые в нашей стране начинают развиваться только сейчас. Эти системы дают возможность специализированным образом, на дому, обучать ребёнка и родителей различным приёмам активации их возможностей. Эти возможности порой скрыты, но они есть. «Раннее вмешательство» - это новая для России, только начинающая развиваться форма оказания комплексной помощи особым детям, которая через социальных работников, педагогов-дефектологов позволяет закреплять в домашних условиях приобретенные навыки при стационарных курсах реабилитации, поддерживать и стимулировать потенциал развития ребенка.
Лечение двигательных нарушений при детском церебральном параличе необходимо, но остальные возможности развития ребёнка не должны быть забыты! А это сложно для семьи, которая, по большому счёту, переживает трагедию.
Вместе с тем, важно помнить, что с точки зрения педиатра - это обычные дети, у которых есть особое заболевание. И у особых детей всё остальное происходит точно также, как и у обычных: у них точно также прорезаются зубы, формируется ритмика сна и бодрствования, существуют проблемы вскармливания и все заболевания, присущие раннему возрасту. Им необходима вакцинация, их надо лечить от респираторных и кишечных инфекций, если они возникают – потому что особые дети тоже болеют, но тяжелее. Нужно понимать, что детский церебральный паралич – это фоновое состояние, требующее постоянного лечения. Но им болеют дети, у которых имеются и обычные педиатрические проблемы.
Синдром Дауна связан с нарушением 23-й хромосомы, в результате чего возникает особый симптомокомплекс в виде фенотипических особенностей ребёнка, его умственного развития, которое может отличаться от среднего уровня. Но такой ребёнок тоже имеет реальный потенциал для хорошего развития в рамках своего заболевания. У ребенка с синдромом Дауна могут присутствовать поражения сердца, слуха, зрения. Поэтому наличие синдрома Дауна требует всестороннего обследования, выявления и коррекции этих проблем.
Дети с синдромом Дауна обязательно подлежат нейропсихологической и педагогической поддержке – для стимуляции и развития всех их возможностей. Специализированные занятия с этими детьми приносят колоссальные результаты – они могут учиться в обычной школе, получать дополнительное образование, включаться в социальную жизнь и коммуницировать с обществом.
Но при этом, как и всем другим детям, им требуется адекватное педиатрическое наблюдение, контроль за их общим здоровьем, создание щадящих и индивидуальных схем ведения с учетом фоновой патологии и с пониманием тех социальных проблем, которые могут возникать в семьях, которые растят особых детей. Им необходима вакцинация, лечение респираторных заболеваний, кожных болезней и так далее. Все эти проблемы решаемы в рамках обычных педиатрических консультаций.
Число детей с аутизмом растёт быстрыми темпами. Причина этого не ясна. На данный момент проявление аутизма у ребёнка мы не можем связать ни с возрастом его родителей, ни с паритетом беременности (количество беременностей в прошлом), ни с методом беременности (например, с экстракорпоральными технологиями). Ребёнок с аутизмом может появиться в любой семье.
Аутизм – это особые поведенческие расстройства, связанные с нарушением осознания ребенком себя в социуме - ребёнок как бы не ощущает себя зависимым от общества. Он ходит, двигается и играет сам по себе, независимо от того, где находится. Даже с родителями взаимодействие происходит только тогда, когда взаимодействия хочет ребёнок, а не когда оно взаимно.
Первые признаки аутизма могут проявиться ещё до года. Сегодня симптомы аутизма широко известны, и многие родители начинают волноваться, отмечая их у своего ребёнка. Тут прежде всего необходима консультация педиатра. Это позволит оценить, являются ли эти симптомы истинно патологическими в соотношении с возрастом ребёнка. В возрасте до года постановка диагноза невозможна, но после 2-х лет проявления аутизма видны уже яснее. Вместе с тем, некоторые особенности поведения ребенка в раннем возрасте могут быть временными – просто как этап развития. И здесь вопрос о контроле является особенно важным. К сожалению, в нашей стране, в отличие от остального мира, нет отдельной дисциплины, обучающей контролю над детьми с поведенческими особенностями.
На базе Ильинской больницы функционирует Центр оценки развития и поведения детей. Он позволяет проводить обследования и при необходимости начинать раннюю терапию – не столько медикаментозную, сколько социально-поведенческую коррекцию с привлечением нейропсихологов, логопедов, дефектологов и других специалистов, которые направляют развитие ребёнка в более правильное русло.
Аутизм – это состояние, и его можно скорректировать. Темперамент ребёнка мы не изменим, но можем скомпенсировать его поведение так, чтобы он смог социализироваться и посещать детский сад, учиться в обычной школе. Это является нашей главной целью при ведении таких детей.